27/03/22

CLL: 3 Buchstaben, eine Behandlung – Teil III/III

3.3 Tabletten (Venetoclax)

Der Behandlungsplan gemäß der CLL-14-Studie sieht vor, dass ab Ende des 2. Zyklus‘ eine Therapie mit Venetoclax hinzukommt. Das Präparat wird zunächst mit einer niedrigen Dosierung genommen (20mg/Tag in der ersten Woche). Dann erfolgt pro Woche eine Steigerung auf 50mg, 100mg, 200mg bis hin zur vollen Dosierung mit 400mg pro Tag in der letzten Woche des ersten Behandlungszyklus’ (Tag 22-28). Ab dem 3. Zyklus der Behandlung bis zum Ende bleibt es bei dieser Dosierung – sofern alles gut geht.

Vorsorglich hatte ich bereits zu Beginn meiner Behandlung Allopurinol verschrieben bekommen. Damit wurde einem zu hohen Harnsäurespiegel entgegengewirkt, der als Folge der Behandlung auftreten konnte. Mit Venetoclax hieß es jetzt, noch mehr Tabletten zu nehmen. Und zwar vier dicke Tabletten à 100mg Wirkstoff. Pro Tag.

Im Vorbereitungsgespräch bat mich die Ärztin, die Tabletten abends zu nehmen. Gegen 22:30 Uhr und mit einer kleinen Mahlzeit. Da die volle Wirkung der Tabletten sich nach ca. 7-8 Stunden entfaltet, sei das besser für die Kontrolluntersuchungen am nächsten Morgen. Dadurch ließe sich direkter sehen, ob die Therapie wirke und wie mein Körper darauf reagiert. Das klang für nach einem pragmatischen Ansatz, auch wenn es bedeutete, dass ich meine bisherigen Essgewohnheiten erst einmal vergessen konnte: Ein spätes Essen passte so gar nicht in den bisherigen Tages- und Essensrhythmus. Zumal ich auf ein gemeinsames Essen mit Familie am früheren Abend auch nicht verzichten wollte, um meinem jungen Sohn ein geregeltes und gemeinsames Abendessen zu bieten.

Also, was tun? In der ersten Zeit habe ich es mit ‚kleinen‘ Mahlzeiten für die Tabletten versucht. Belegte Knäckebrote zum Beispiel. Aber das hatte ich schnell über. Nicht nur vom Geschmack her, sondern mir wurde nach dem Essen auch regelmäßig kalt. Getoastete Brotscheiben mit verschiedenem Belägen waren da schon etwas besser. Aber schließlich ging ich doch zu warmen Gerichten über – meist Gemüse- und Reisgerichte. Dafür reduzierte ich die Portion, die ich beim regulären Abendessen zu mir nahm, und wechselte zu Salaten o.Ä. Insgesamt klappte das ganz gut. Da ich eh nicht frühstückte und weiterhin den »Leberentlastungsvormittag« praktizierte (s. Beitrag »2.3 Aktionismus«), kam ich damit gut zu recht.

Während ich die Tabletten gut vertrug und mich mit dem späten Essen irgendwann arrangiert hatte, wurden die vielen Kontrolltermine in der Klinik anstrengend. In der Hochphase und direkt nach der Aufdosierung bekam ich bis zu vier Mal in der Woche Blut abgenommen, musste ich zu notwendigen Untersuchungen und Arztgesprächen, weil manche Werte zu niedrig, andere wiederum zu hoch waren und meine Ärztin sichergehen wollte, dass nicht irgendwelche Organe Schaden nahmen. Jeder Termin bedeutete viel Warterei. Entweder beim zentralen Blutlabor. Oder auf die Ergebnisse. Oder bis zum Arztgespräch. Oder alles zusammen. Zum Glück hatte ich keine weite Anfahrt, und es bedeutete nicht jedes Mal eine halbe Weltreise, um in die Klinik zu kommen.

Ätzend wurde es ab dem Zeitpunkt, als ich beim vorletzten Infusionstermin leider an eine andere Fachkraft als sonst geriet. Und diese schaffte es nicht, mir den Zugang für die Infusion zu legen. Nach zwei schmerzhaften Fehlversuchen holte sie die Kollegin, die das sonst immer übernommen hatte – und es auch dieses Mal wieder problemlos schaffte. Doch der Schmerz hatte sich schon ins Körpergedächtnis ‚gestochen‘. Ab diesem Zeitpunkt, und jedes Mal, wenn ich Blut abgenommen bekommen sollte, erahnte ich den stechenden Schmerz schon vorher, krampfte sich alles in mir zusammen. Das legte sich erst wieder mit dem Ende meiner Behandlungszeit und durch größere Pausen zwischen den Kontrollterminen.

Die Behandlung gemäß der CLL-14-Studie verfolgt zwei Ansätze: 1. die nicht funktionsfähigen B-Lymphozyten aus dem Körper zu bekommen, die sich selbst nicht mehr ‚abschalten‘ können, und 2. die Bildung neuer B-Lymphozyten zu erreichen, bei denen der ‚Abschaltmechanismus‘ korrigiert wurde. Für das Ausmisten ist die Infusion zuständig, die notwendige ‚Neuprogrammierung‘ übernimmt der Tablettenwirkstoff. So hatte ich die komplizierten medizinischen Ansätze für mich vereinfacht.

Auch wenn die Blutbildung bei mir nicht sofort wieder richtig in Schwung kam und ich anfangs auf die erste Infusion heftig reagiert hatte – insgesamt habe ich die Behandlung sehr gut vertragen. Ob das an meinem vergleichsweise jungen Alter für die Ersterkrankung, an meiner angepassten Ernährungsweise oder meiner persönlichen Konstitution lag, kann ich nicht sagen. Aber ich bin froh, die typischen Fragen bei den Untersuchungsterminen nach Übelkeit, Erbrechen, Unwohlsein, Fieber, Nachtschweiß usw. jedes Mal verneint haben zu können. Und das Wichtigste: Die Behandlung hat angeschlagen. Und damit zusammenhängend haben sich auch die Lymphknoten recht schnell auf ihr normales Maß zurückgebildet.

Dafür bin ich unendlich dankbar. Dankbar gegenüber der medizinischen Forschung, dankbar gegenüber den Ärzten, die für mich die richtige Behandlungsform gewählt haben, und dankbar dafür, dass sich außer Erschöpfung und Müdigkeit keine größeren Nebenwirkungen gezeigt haben. Denn so konnte ich trotz allem recht schnell wieder ein geregeltes Leben leben und blieb der Arbeitswelt erhalten.

Zum Ende der knapp einjährigen Behandlung stand noch eine genauere Untersuchung an: Zusätzlich zu einer umfangreichen Blutkontrolle erfolgte eine Knochenmarksuntersuchung. Damit sollte bestimmt werden, inwieweit die CLL noch nachweisbar war. Das Knochenmark entnahmen sie mir aus dem Beckenkamm. Und ich muss sagen: Obwohl die Ärztin dabei sehr bedacht und vorsichtig vorging, war diese Untersuchung das mit Abstand Unangenehmste meiner gesamten Behandlungszeit. Eine Betäubung war nur oberflächlich möglich, der Knochen musste durchbohrt werden, und die eigentliche Entnahme fühlte sich an, als ob jemand gleichzeitig von innen am Gehirn und an den Zehen zöge und mich aussagen wollte. Furchtbar. Und es dauerte gefühlt eine Ewigkeit, bis die Stelle am Becken nicht mehr schmerzte. Aber, die Untersuchung brachte die gewünschte Gewissheit und lohnte sich daher auf jeden Fall: die CLL war und ist nicht mehr nachweisbar. Jetzt bleibt schlichtweg abzuwarten, ob und wann sie wieder auftritt.

Allerdings gibt es noch eine andere Seite: Während die Behandlung medizinisch ein Erfolg war, ich die Therapie gut vertragen und längst ins Arbeitsleben zurückgefunden habe – auf das, was so eine Diagnose und Behandlungsphase in mir auslösen würden, war ich nicht vorbereitet. Das habe ich ja schon in meinen früheren Beiträgen angedeutet (siehe dort). Auf so etwas ist man, glaube ich, nie wirklich vorbereitet. Und jeder muss für sich lernen, damit umzugehen.

Rückblickend, und durch die Corona-Pandemie verstärkt, fühlt sich die Zeit von der ersten Diagnose bis zum Ende der Behandlung im vergangenen Jahr noch immer surreal an. Fremd. Wie etwas, das nicht richtig zu mir und meinem bisherigen Leben gehört – weil es dieses Leben auch ziemlich durcheinandergewürfelt hat. Die CLL hat sowohl mein Leben als auch mich selbst, meine Sicht auf die Welt, mein Umfeld verändert. Und dieser Veränderungsprozess ist nach wie vor im Gange.

Aber: Die Behandlung hat angeschlagen, und seit nunmehr fast einem Jahr sind alle Werte in Ordnung. Die Therapie und v.a. das Durchhalten haben sich auf jeden Fall gelohnt. Trotz aller Hürden, anstrengender Phasen und durchlebter Tiefen. Denn was ist – im Vergleich zur neu gewonnenen Lebenszeit – schon ein Jahr?

19/02/22

CLL: 3 Buchstaben, eine Behandlung – Teil II/III

3.2 Infusionen (Obinutuzumab)

Den Kopf voll mit all jenen Dingen, die bei einer solchen Behandlung schiefgehen konnten, begann ich alles Mögliche zu regeln. Denn schließlich konnte die Behandlung nicht anschlagen, ich allergisch darauf reagieren, meine Nieren oder die Leber versagen uvm. So ordnete ich unter anderem alle Zugangsdaten meiner modernen Welt, regelte in der Agentur alles Notwendige und zog eine Kopie sämtlicher Texte und bisheriger Kompositionen auf eine externe Festplatte und gab sie Freundinnen. Für den Fall der Fälle …

Kurz vor Behandlungsbeginn bekam ich von diesen Freundinnen ein Freundschaftsarmband geschenkt. Mit einem Haizahn dran – damit ich dieser blöden Krankheit die Zähne zeigen konnte. Und mich nicht unterkriegen lasse. Ein kleines, aber tolles Geschenk, das mir viel Kraft gegeben und mich die gesamte Behandlungszeit über begleitet hat.

Mitte Juni 2020 war es so weit. Ich saß nervös in der Tagesklinik. Gleich morgens um 8:00 Uhr hatten sie mich einbestellt. Alles fremd. Alles neu. Fremde Menschen, fremde Gerüche, fremde Geräusche. Ein paar andere Patienten im Wartebereich, jeder mit sich selbst und seinen Gedanken beschäftigt. Nur wenige in Begleitung. Niemand so jung wie ich.

Und dann das erste Mal der typische Ablauf: Anmeldung. Warten. Arztgespräch mit Fragen zu meinem Gesundheitszustand und einer letzten Aufklärung. Erneut im Wartebereich Platz nehmen. Zugang gelegt bekommen. Wieder warten. Bekomme ich einen Kaffee? – Aber natürlich. Einfach nehmen. Weiter warten. Und noch länger warten.

Als ich schließlich aufgerufen wurde, folgte ich mit einem ziemlich mulmigen Gefühl der Schwester und trat an den großen Behandlungsstuhl heran. Er war vom Vorgänger noch in Sitzposition eingestellt. Um mich herum: ruhige Betriebsamkeit. Ab und an ein Piepsen der Apparate, wenn Medikamente zu tauschen waren. Der Raum? Hell und großzügig bemessen. Und mit Blick auf viel Grün und auf andere Gebäudeflügel des Klinikums. An den Wänden standen die Behandlungsstühle, in der Mitte ein paar Tische mit normalen Stühlen. Auf den Tischen standen Wasserflaschen, Gläser und eine Schüssel mit frischem Obst. Freundliche Schwestern halfen mir, mich einzurichten, zeigten mir die Steuerung, um den Behandlungsstuhl in eine angenehme Position zu bringen, und fragten, ob ich eine Decke wollte.

Dann startete die Behandlung. Sie gaben mir Medikamente zur Beruhigung und ein Antiallergikum intravenös. Zur Vorbeugung. Es folgte eine erste Infusion – Kochsalzlösung, zum ‚Spülen‘. Das dauerte. Und dann kam irgendwann der Beutel mit der Obinutuzumab-Lösung dran. Wie ich später erfuhr, wird die Lösung immer erst nach dem Arztgespräch am Vormittag bestellt und in der Apotheke des Klinikums vorbereitet. Deshalb dauert das im Schnitt eine Stunde, bevor sie verfügbar ist.

Die Vorbehandlung versetzte mich in einen dämmrigen Zustand. Ich beobachtete das Hin und Her der Schwestern, sah, wie Patienten kamen und gingen, döste manchmal weg. An Lesen war nicht zu denken. An meinen Geschichten weiterarbeiten? Auch nicht. Und was wirklich lästig wurde – und zwar bei allen Behandlungen: Die Menge an Flüssigkeit, die in mich hineinfloss, wollte auch wieder heraus. Hinzu kam die Aufregung. Also drängte es mich im Laufe der Stunden, die ich dort verbrachte, einige Male auf die Toilette. Im Grunde kein Drama. Doch musste jedes Mal die Infusion am Ständer mit, was schlichtweg umständlich war und mit den metallenen Rädern bei jeder Unebenheit auf dem Boden einen metallisch-nervenden Lärm machte. Zudem benötigte es viel Zeit, da ich mich auf jede Bewegung wirklich konzentrieren musste und meine Sinne nicht mehr ganz beieinanderhatte.

Bei der ersten Obinutuzumab-Infusion war es dann auch auf dem Weg zur Toilette, als ich bemerkte, dass irgendetwas nicht stimmte. Ich bekam einen immer stärkeren Druck auf der Brust. Die Atmung fiel mir zunehmend schwerer, und mein Kopf fühlte sich auf einmal an, als würde er glühen – mit hellroten Ohrenlampen an den Seiten.

Zurück an meinem Platz, rief ich nach der Schwester. Sie sah mir schon an, dass es mir nicht gut ging, und holte die diensthabende Ärztin. Ich hatte inzwischen ziemliche Schwierigkeiten, mich zu artikulieren und in meinem stärker werdenden Dämmerzustand mich auf irgendetwas zu konzentrieren oder überhaupt zu reagieren. Mir wurde heißer und heißer. Gleichzeitig zitterte ich. Jedes Wort fiel mir schwer. Ich bekam mit, dass immer mehr Ärztinnen und Ärzte um mich herum auftauchten. Sie untersuchten mich, doch auf ihre Fragen konnte ich nur schleppend und mit größter Anstrengung antworten.

Sie stoppten die Infusion und gaben mir andere Mittel. Dann brachten sie mich auf die hämatologische Station, wo ich zwei Tage blieb. – Ich hatte tatsächlich auf die erste Gabe reagiert. Das komme vor, erklärte mir ein Arzt am nächsten Tag. Weil der Körper so viel zu bewältigen habe und zu Beginn dadurch Schwierigkeiten bekäme, wenn zu viele Zellen in kurzer Zeit abgebaut werden. Deshalb wurde die erste Gabe grundsätzlich aufgeteilt: zuerst eine 100ml-Dosis und dann noch einmal eine 900ml-Dosis am Folgetag. Die restliche Menge der ersten Dosis bekam ich gegen Abend noch langsamer dosiert. Und da lief dann alles glatt.

Am nächsten Tag bekam ich die zweite Teilgabe der ersten Behandlung (die 900 ml). Auch zunächst sehr langsam dosiert. So dauerte es Stunden, bis die Infusion verabreicht war. Obwohl sie die Durchtropfgeschwindigkeit nach und nach erhöhten. Denn dieses Mal reagierte mein Körper nicht darauf und es ging alles gut. Auch die Blutwerte waren so weit in Ordnung und die Entzündungswerte blieben im Rahmen. Also konnte ich wieder nach Hause.

Nach diesem ersten Schrecken vertrug ich die folgenden Infusionen zum Glück alle problemlos. So, wie die Ärzte es beschrieben hatten. Ich war allerdings – gerade in der Anfangszeit mit den wöchentlichen Infusionen – in einem Dauer-Müdigkeits-Zustand (Fatigue-Syndrom). Es ist eine der möglichen Nebenwirkungen der Behandlung. Und diese Erfahrung war schon ziemlich krass. Ich spürte, dass mein Körper zu kämpfen hatte und sämtliche Energien dafür brauchte. Jeder Termin in der Klinik, jede Treppe, ja, selbst ein paar Schritte um den Häuserblock bedeuteten auf einmal g,eine riesige Herausforderung, Kraftanstrengung, benötigten meine volle Konzentration – und viel Zeit.

Die extreme Müdigkeit dauerte einige Wochen. Auch zu den Kontrollterminen in der Hämatologischen Ambulanz, wo die Auswirkungen der Medikation engmaschig überprüft wurden, kam ich benebelt. An manchen Tagen hatte ich Angst, nie mehr aus diesem Zustand herauszukommen. Ob ich jemals wieder würde klar denken können – und Geschichten schreiben?

Nachdem der Turnus bei den Infusionen auf monatliche Termine gewechselt hatte, ging es deutlich besser. Der Kopf blieb die meisten Tage recht klar. Nur die zwei Tage nach der Infusion blieben schwierig. Die Behandlung packte meinen Kopf voll dämmender Watte und ließ mich ziemlich neben mir stehen. Pünktlich gegen Abend des zweiten Tages nach der Infusion löste sich der Dämmerzustand jedoch wieder auf und der Spuk war vorüber. Jedes Mal. Also galt nur eines: Durchhalten, der Müdigkeit nachgeben – und vor allem mit sich selbst geduldig sein.

Die Abläufe, Menschen und Gesichter in der Tagesklinik wurden mir von Mal zu Mal vertrauter. Für die Wartezeiten nahm ich mir Lektüren mit, die mir in meiner Situation weiterhalfen und mich daran hinderten, zu verzweifeln (dazu in späteren Blogbeiträgen mehr). Aber wirklich nur für die Warterei, denn danach war an Lesen nicht mehr zu denken. Nur noch an schlafen, schlafen, schlafen.

Ich machte aus der Not eine Tugend und ritualisierte meine Infusionstermine. Das half mir dabei, das alles viel entspannter anzugehen. Ich meldete mich an, suchte mir im Wartebereich einen Platz am Fenster, trank erst einmal einen Kaffee und nahm mir auch schon mal eine Flasche Wasser. Dann las ich, bis ich an der Reihe war. Die meiste Zeit während der Behandlung ruhte oder schlief ich dann. Was sollte ich auch anderes machen? Ich wurde zwischendurch manchmal wach, wenn die Schwestern Infusionen wechselten. Oder wenn es etwas zu Essen gab. Aber ansonsten: dösen und schlafen. Dadurch kam mir die Zeit auch nicht mehr so lange vor. Und das eine oder andere Mal mussten sie mich tatsächlich wecken, als ich fertig war und wieder nachhause durfte. Dann brauchte ich allerdings etwas, bis ich mich sortiert hatte und tatsächlich gehen konnte.

In diesem Zusammenhang noch ein Tipp: Taxiunternehmen für Krankenfahrten vorab buchen.

Da ich nicht immer jemanden hatte, der mich in die Klinik bringen oder abholen konnte, brauchte ich ein Taxi. Deshalb hatte ich mir im Vorfeld ein Unternehmen für die Krankenfahrten rausgesucht, denen ich meine Behandlungs- und Kontrolltermine nannte. Wir vereinbarten, dass ich mich melden sollte, sobald meine Behandlung fertig war. Anders ließ sich das nicht regeln. Aber es klappte immer prima. Und in meinem Zustand war es mir eh egal, ob es nun 5, 10 oder 20 Minuten dauerte, bis mich jemand abholte. Darauf kam es an den Behandlungstagen auch nicht mehr an. Ich hatte ja nichts anderes vor – und eh kein funktionierendes Zeitgefühl mehr.

Mit den Infusionen ging am Ende alles gut aus. Eine weitere Stufe der Behandlung begann mit den Venetoclax-Tabletten – doch davon im nächsten Beitrag mehr.

6/02/22

CLL: 3 Buchstaben, eine Behandlung – Teil I/III

3.1 CLL 14-Studie

Im Frühjahr 2020, ungefähr ein Jahr nach der Diagnose, kam dann der Moment, den ich so lange gefürchtet hatte: Die Ärztin riet mir aufgrund meiner Blutwerte doch zum baldigen Beginn einer Behandlung. Am besten innerhalb der nächsten Monate, bevor die Werte sich weiter verschlechterten und kritische Symptome hinzukamen.

Es war also so weit. Und ich bekam Panik. Die umgestellte Ernährung hatte mir weniger Zeit geschenkt als erhofft – wenn sie überhaupt einen direkten Einfluss auf das Fortschreiten der CLL hatte (aber das ist ein Thema für sich). Immerhin: Es waren keine zusätzlichen Beschwerden hinzugekommen oder Infektionen aufgetreten.

In weiteren Terminen ging es um die mögliche Behandlung, die damit verbundenen Risiken und den generellen Ablauf. Und plötzlich war ich u.a. mit der Frage konfrontiert, ob meine Familienplanung schon abgeschlossen sei. Denn eine Behandlung konnte sich schädigend auf das Erbgut auswirken… Schwierig. Und allein das dauerte Wochen, bis ich eine Entscheidung hatte treffen können.

Gleichzeitig erfuhr ich, dass es inzwischen eine Alternative zu der im Vorjahr noch präferierten Therapieform gab: eine neue Kombinationstherapie gemäß der sog. »CLL-14 Studie«. Ich bekam erklärt, dass es mit der Kombination aus Obinutuzumab (als Infusion) und Venetoclax (als Tabletten) jetzt eine weitere chemotherapie-freie Behandlung für die Erstlinientherapie der CLL gab. »Erstlinientherapie« bedeutet, dass der Patient das erste Mal eine Behandlung zu dieser Erkrankung erfährt. Die Hämatologen im Klinikum schlugen mir diese Behandlung u.a. auch vor, weil sie auf 12 Zyklen à 28 Tage (also knapp ein Jahr) begrenzt ist und ich ja wieder ein möglichst ‚normales‘ Leben führen können sollte. Das kam mir natürlich entgegen. Zudem stand ich ja noch voll im Berufsleben. Mit einem Jahr Behandlungsdauer konnte ich mich eher anfreunden als mit der Vorstellung, täglich und für den Rest meines Lebens irgendwelche Pillen schlucken zu müssen.

Der schlimmste Besprechungstermin war allerdings der, als mich die Ärztin über die Risiken der Behandlung aufklärte. Und das ziemlich ausführlich. Das musste sie. Aber wollte ich das alles wissen? Ich hatte ja extra aufgehört, im Internet zu recherchieren. Gerne hätte ich darauf verzichtet, aber es half nichts. Danach hatte ich erst einmal keine Lust mehr auf irgendeine Behandlung. Und brauchte noch einmal etwas Zeit.

Der Behandlungsplan gemäß CLL-14-Studie sieht vor, zunächst in 6 Zyklen (à 28 Tage) Obinutuzumab zu verabreichen. Im ersten Zyklus wöchentlich, und dann, ab dem 2. Zyklus, nur noch ein Mal pro ‘Monat’. Zusätzlich beginnt in der letzten Woche von Zyklus 1 (Tag 22-28) die wochenweise Aufdosierung des BCL-2-Inhibitors Venetoclax bis zur vollen Dosierung mit 400mg pro Tag in der fünften Woche. Diese Dosierung gilt dann weiter von Zyklus 3 bis Ende Zyklus 12. Ich bekam also erst einmal Infusionen und musste dann später und bis zum Ende der Behandlungszeit Tabletten einnehmen. Die Infusionsgabe konnten ambulant und unter ärztlicher Aufsicht gegeben werden, die Tabletten konnte ich zuhause nehmen.

Wo ich die Behandlung machen lassen wollte, überließen sie mir. Das konnte entweder in der hämatologischen Tagesklinik erfolgen oder in einer entsprechenden Facharzt-Praxis.

Und wieder eine Entscheidung. – Bei der übrigens einige aus dem Freundes- und Bekanntenkreis auf einmal meinten, mitreden und Ratschläge geben zu müssen: von »geh bloß nicht in die Uniklinik. Da bist du nur eine Nummer unter vielen«, »ach, da hat sowieso keiner Zeit, sich richtig mit dir zu beschäftigen« und »die Tagesklinik ist furchtbar: zu viele Menschen, viel zu voll und zu unruhig« bis hin zu »geh auf jeden Fall in die Tagesklinik. Wo sonst hast du Zugang zum aktuellen Forschungsstand?«
Verwirrend.

Meine innere Stimme sagte mir sofort: Wenn überhaupt Behandlung, dann in der Tagesklinik. Zum einen vertraute ich darauf, dass sich die entsprechenden Ärzte untereinander abstimmten und austauschten. Zum anderen finde ich Menschen und ein geschäftiges Treiben um mich herum eher inspirierend als nervig. Nicht umsonst sind schon auf so mancher Zug- und Straßenbahnfahrt Geschichten entstanden. Auch meinen großen Fantasy-Roman habe ich über lange Jahre hinweg immer wieder beim Pendeln weitergeschrieben.

Durch das Gerede der anderen verunsichert, beschloss ich dennoch, mir eine Facharzt-Praxis wenigstens mal anzusehen. Am Empfang ging es zu, wie in einem Taubenschlag. Und auch das mehrteilige Wartezimmer war voller als erwartet. Aber das konnte auch ein gutes Zeichen sein. Der vergleichsweise junge Arzt wirkte kompetent, war ruhig und freundlich und bestätigte nach eingehender Untersuchung die bisherigen Aussagen der Ärzte. Und natürlich könne ich die Behandlung auch bei ihnen ambulant durchführen lassen. Ich sollte es mir überlegen und mich dann wieder melden.

Die Praxis war hell und modern, der Arzt schien kompetent … Warum also nicht? Ich wollte am Empfang noch fragen, wann ich mich spätestens melden sollte oder wie viel Vorlauf sie bräuchten. Aber ich musste anstehen und warten. Denn die Sprechstundenhilfen waren eher mit sich und ihren Freizeitplänen beschäftig als mit uns. Und sie behandelten einen alten Patienten recht harsch und ungeduldig, der, halb auf seinen Rollator gestützt, kaum seine notwendigen Unterlagen herausgekramt bekam.

Damit war die Sache für mich erledigt. Das war kein Ort für mich.

Ich denke, wo sich jemand behandeln lassen möchte, muss jeder für sich selbst entscheiden. Ich entschied mich für die Behandlung in der hämatologischen Tagesklinik des Uniklinikums. Und nachträglich betrachtet, war das genau die richtige Entscheidung.

24/01/22

CLL: 3 Buchstaben, eine Diagnose – Teil III/III

2.3 Aktionismus

Durch angepasste Ernährung den notwendigen Behandlungsbeginn der CLL möglichst lange hinauszuzögern, war nur eines der Dinge, die mich die nächsten Monaten beschäftigten. Die Konfrontation mit der eigenen Vergänglichkeit führte auch zu einem ziemlichen Drang, etwas Bleibendes erschaffen zu wollen: Ich wollte etwas erschaffen, das mich überdauerte. Das noch da ist, wenn ich längst nicht mehr bin. Etwas, das nichts mit den flüchtigen digitalen Medien, Internet oder Computer zu tun hatte. Etwas, das Bestand hatte.

Das Gartengrundstück von Freundinnen kam da wie gerufen. Es liegt nur 10 Minuten entfernt in Waldnähe, ist ein ziemlich steiler Streifen am Hang mit vier Ebenen und schönem Blick gen Westen und sollte sowieso auf Vordermann gebracht werden. Bereits im Vorjahr hatten wir begonnen, es wieder in Ordnung zu bringen und nutzbar zu machen. Dort legte ich also los und betrieb quasi ‚Terraforming‘: Über mehrere Monate entstanden verschiedene Treppen, Pflanzmauern und Zwischenebenen, und letzten Endes sogar eine große Natursteinmauer direkt an der Terrasse mit mehreren Stufen und Ausläufern. Ich verbrachte zahllose Stunden und Nachmittage am Hang. Und abends oder am nächsten Tag freute ich mich über den Muskelkater und die wohlige Zufriedenheit, wirklich etwas von Bestand erschaffen zu haben. Ein gutes Gefühl. So fühlte ich mich lebendig.

Hinsichtlich Ernährung hatte ich mich, wie bereits im letzten Beitrag erwähnt, schon früher mit den Ansätzen von Joe d’Adamo und der Ernährung nach Blutgruppen auseinandergesetzt. Vereinfacht gesagt steht hier die Theorie dahinter, dass evolutionsgeschichtlich die verschiedenen Blutgruppen zu unterschiedlichen Zeiten und entsprechend der jeweiligen Umgebung und Nahrungssituation entstanden sind. Und dass Menschen, gemäß ihren Blutgruppen die eine oder andere Nahrung besser oder schlechter vertragen. Dabei ordnet er Nahrungsmittel in drei Kategorien ein: neutral, schädlich und besonders bekömmlich. Nach dieser Theorie vertragen beispielsweise Menschen mit der Blutgruppe 0 (Zeit der Jäger und Sammler) eher rotes (Wild)Fleisch, die der Blutgruppe A (Zeit der ersten Siedler) hingegen eher die alten Getreidesorten und helles Fleisch (Geflügel).

Man mag davon halten, was man möchte: Mir hatte es geholfen, Nahrungsmittel auszumachen und zu vermeiden, die mir nicht bekommen und nach einer Mahlzeit immer Schwierigkeiten bereiteten. Das hatte ich über einen längeren Zeitraum gezielt ausgetestet. Und seit ich, ganz pragmatisch vorgehend, einfach die bei mir »schädlichen« Dinge weglasse (z.B. Paprika, Bananen, Kuhmilchprodukte, Weizen), war mir Essen deutlich besser bekommen. Diese Erfahrung bestärkte mich nun darin, noch mehr hinsichtlich meiner Ernährung auszuprobieren.

Also vertiefte ich mich in die Bücher von Norman W. Walker: »Frische Frucht- und Gemüsesäfte« sowie »Täglich frische Salate erhalten Ihre Gesundheit«. Zwei sehr interessante Taschenbücher, die zahlreiche Informationen über Vitalstoffe von Früchten und Gemüsen enthalten. Praktischerweise sind auch Listen mit empfohlenen Kombinationen/Rezepten bei bestimmten ‚Störungen‘ bzw. Krankheitsbildern dabei. Eine inspirierende Lektüre, um mögliche Zusammenhänge zwischen Körper und Ernährung zu erkennen. Bei mir gab und gibt es seither viel Salate und Säfte. Ein Ausprobieren lohnt sich meiner Meinung nach auf jeden Fall! Nicht nur ich habe positive Veränderungen erlebt: Bei dem 17-jährigen Sohn von Freunden haben die entsprechenden Saftmischungen und eine leichte Ernährungsanpassung z.B. ziemlich schnell die Aknepickel verschwinden lassen, was der natürlich ziemlich gut fand.

Norman W. Walker beschreibt in seinen Büchern neben den vielen positiven Auswirkungen einer angepassten Ernährung auch, was man besser NICHT zu sich nehmen sollte. Dazu gehört u.a. der Essig: Den habe ich seit der Lektüre bis auf ganz wenige Ausnahmen (z.B. Tomaten mit Mozzarella) aus meiner Küche verbannt.
Mein Tipp: Für Salatsoßen eine Sauce aus frischem Limettensaft, Senf und Ahornsirup verwenden und nach Geschmack mit Kräutern kombinieren. Und benötigt man ein wenig Säure bei Fleischgerichten, hilft ebenfalls Limetten- oder Granatapfelsaft (außer beim Sauerbraten).

Gemäß der Vorschläge von Walker begann ich täglich frisch gepresste Säfte zuzubereiten und mehr Salate zu essen: v.a. mit blutbildender und stärkender Wirkung. Ein immenser zeitlicher und logistischer Aufwand! Allein schon, um an die frischen und ungespritzten Gemüse in ausreichender Menge zu gelangen und dann auch noch frische Säfte daraus zu pressen. Das war im Alltag durchaus eine Herausforderung und ließ sich nicht immer konsequent durchziehen. Aber ich versuchte es. Schließlich hatte ich für mich die Hoffnung, dass ich damit etwas Messbares bewirken könnte, der HB-Wert nicht absackte und sich das Blutbild insgesamt verbesserte.

Zu Weihnachten bekam ich dann das Buch »Heile deine Leber« von Anthony William geschenkt. In diesem kurzweiligen und unterhaltsam zu lesendem Werk erklärt William die Wirkungsweise und Aufgaben der Leber sowie eine passende Ernährungsweise, mit der wir sie als wichtiges Organ und Schaltzentrale bei der Verteilung der verschiedenen Stoffe aus unserer Nahrung optimal unterstützen können. Ein sehr empfehlenswertes Buch. Es liefert nicht nur zahlreiche Infos zu Zusammenhängen im Körper, sondern bietet obendrein auch einige Rezepte für leckeres Essen oder Getränke. Bis dato war mir nur bekannt, dass ich mit Alkohol die Leber schädige. Was sie aber tagtäglich leistet, was sie bedroht, wie wichtig die Leber für die Gesunderhaltung der anderen Organe und die Verteilung der Nährstoffe ist, wann sie wie arbeitet und wie ich ihr bei ihren Aufgaben recht leicht helfen kann, lernte ich erst durch William kennen.

Den »Leber-Entlastungsvormittag« beispielsweise, den William als »eine leichte kurze Entschlackung, die Sie jederzeit ausprobieren können« vorstellt (3. Auflage 2019: S. 437ff.), praktiziere ich seitdem konsequent und täglich. Er ist recht einfach: Der Tag startet mit Zitronen- oder Limettenwasser und ausreichend Flüssigkeit und dann gibt es den gesamten Vormittag nichts Fetthaltiges und keine Milchprodukte, damit die Leber ihre Zeit hat, gründlich ‚sauberzumachen‘. Klingt furchtbar? An das Zitronenwasser hatte ich mich schnell gewöhnt, das Müsli esse ich sowieso eher als Porridge mit warmem Wasser, Kaffee trinke ich, wenn überhaupt, schwarz und ein Dinkelbrot verträgt eine gute Marmelade sowieso auch ohne Butter (wenn es denn mal zum Frühstück sein muss).

Wen es interessiert: Das Buch enthält noch viele weitere Tipps und Rezepte, mit denen man seiner Leber etwas Gutes tun kann – von Limonaden über Tees, Smoothies und Brühen bis hin zu Salaten, Hauptgerichten und Nachspeisen oder Snacks für zwischendurch (z.B. sehr lecker: Apfelmus mit Zimt, Datteln und Sellerie, S. 524).

In den folgenden Monaten tat ich also, was ich konnte, um mich möglichst gesund und angepasst zu ernähren und mich regelmäßig draußen zu bewegen. Ich probierte verschieden Säfte nach Walker aus, variierte die Reihenfolge über den Tag, setzte die Tipps von William um. Da ich mir das vorgenommen hatte und es in dieser Situation für wichtig hielt, es auszuprobieren, blieb ich konsequent und gewöhnte mich recht schnell an die Säfte und sonstigen Änderungen.

Probiert es einfach selbst mal aus!

Um das Ergebnis vorwegzunehmen: Meine geänderte Ernährung hat bei mir natürlich weder die CLL geheilt noch mich vor der Behandlung bewahrt. Eine bestimmte Nahrung würde ich auch nie als Alternative zur modernen Medizin oder einem Arztbesuch ansehen. Rückblickend bin ich allerdings überzeugt, dass die geänderte Ernährungsweise mir trotzdem geholfen und mich gestärkt hat – auch bei der späteren Behandlungsphase. Denn nach Aussagen der Ärzte hätte ich durch mein geschwächtes Immunsystem eigentlich besonders anfällig für Infekte sein müssen. Und ich sollte deshalb auch besonders aufpassen. De facto hatte ich aber seit der Umstellung die gesamte Herbst- und Winterzeit über keinen Infekt, obwohl die restliche Familie mehrfach auch starke Erkältungen oder Virusinfekte mit nach Hause brachte. Und die spätere Behandlung vertrug ich rückblickend ebenfalls recht gut und ohne langanhaltende Nebenwirkungen.

Wie die Phase der Behandlung ablief, schildere ich in den nächsten Beiträgen.

Lesetipps:

Dr. Peter J. D’Adamo, Catherine Whitney: 4 Blutgruppen – vier Strategien für ein gesundes Leben. Piper Taschenbuch, 20. Aufl. 2009.
ISBN 978-3-3492-22811-4

Dr. Norman W. Walker: Frische Frucht- und Gemüsesäfte. Vitalstroffreiche Drinks für Fitness und Gesundheit. Goldmann Taschenbuch, 29. Aufl. 1995. ISBN 978-3-442-13694-0

Dr. Norman W. Walker: Täglich frische Salate erhalten Ihre Gesundheit. Goldmann Taschenbuch, 14. Aufl. 2016.
ISBN 978-3-442-17603-8

Anthony William: Heile deine Leber. Die Wahrheit über chronische Erschöpfung, Reizdarm, Gewichtsprobleme, Diabetes und Autoimmunkrankheiten. Arkana Verlag, 3. Auflage 2019.
ISBN 978-3-442-34251-8

16/01/22

CLL: 3 Buchstaben, eine Diagnose – Teil II/III

2.2 Vergänglichkeit

Mit der eigenen Vergänglichkeit konfrontiert zu werden, ist hart. Verstörend. Und es passt so gar nicht in ein scheinbar geordnetes Leben. Ich fühlte mich mit der CLL-Diagnose, als hinge auf einmal eine ominöse, dunkle Bedrohung über mir, die jederzeit zuschlagen und mir das Licht ausknipsen konnte. Ein Damoklesschwert.

Klar, ich hatte in meiner Krise und Verzweiflung keinen Sinn mehr in meinem Leben gesehen, wie es war. Aber mit dieser Diagnose war das drohende Ende auf einmal erschreckend real. Plötzlich war es weit mehr als nur ein depressives Szenario. Und das war mir auch nicht recht.

Außer den geschwollenen Lymphknoten am Hals zeigten sich weiterhin keine anderen Symptome oder Begleiterscheinungen. Das war einerseits natürlich gut. Andererseits machte es die CLL auch surreal. Wie konnte ich eine solche Krankheit in mir tragen und außer den dicken Dingern am Hals nichts davon bemerken? Und schon führte eins zum anderen: War es vielleicht doch eine Fehldiagnose? Was, wenn sich dieser Hämatologe jetzt auch in anderer Hinsicht irrte? Wenn diese CLL – falls ich sie tatsächlich haben sollte – doch nicht so gut zu behandeln war? Oder die Medikamente bei mir vielleicht nicht so wirkten, wie sie sollten? … Willkommen, Gedankenkarussell!

Aufgrund meines Binet-Stadiums A, dem ich zugeordnet worden war, sollte ich nach 6 Monaten zur Kontrolle kommen. 6 Monate mit so einer Diagnose herumlaufen und nichts tun können? Das machte mich schier verrückt. Das war mir zu lange. Ich ging deshalb bereits nach zwei Monaten zu meinem Hausarzt. Und tatsächlich: Die Leukozyten hatten zugenommen, andere Werte sich verschlechtert. Wenn auch nicht dramatisch. Trotzdem keine tollen Aussichten. Und ich kam mir vor wie ein Held auf seiner Reise, dem, den klaren Ausgang seines Abenteuers mit dem eigenen Ende vor Augen, trotzdem nichts anderes übrig bleibt, als Schild und Schwert zu nehmen und die dunklen Höhlen zu betreten …

Im November hatte ich dann den nächsten Untersuchungs- und Gesprächstermin in der hämatologischen Ambulanz des Klinikums in Heidelberg. Dieses Mal saß mir eine freundliche und zuhörende Ärztin gegenüber. Die nahm sich schon mal gefühlt mehr Zeit und beantwortete geduldig meine Fragen. Sie erklärte mir vor allem auch die Krankheit und ihre verschiedenen Behandlungsmethoden noch einmal genauer. Dabei wies sie auch darauf hin, welche immensen Fortschritte die Forschung in den vergangenen Jahren gerade bei der CLL-Behandlung gemacht hat: Anfangs war eine Knochenmarktransplantation die einzige Rettung. Aber längst waren Chemotherapie und Chemotherapie in Kombination mit Antikörpern (Immun-Chemotherapie) sowie neue Medikamente und zielgerichtete Therapien, die weitaus besser vertragen wurden als eine Chemotherapie, als weitere Behandlungsmöglichkeiten etabliert. Sie sagte, dass in meinem Fall vermutlich eine Therapie mit ibutrinip erfolgen würde. Ein Wirkstoff, der seit 2015/16 für die Erstlinientherapie der CLL zugelassen war.

Die Vorstellung, für den Rest meines Lebens Tabletten nehmen zu müssen, gefiel mir ganz und gar nicht. Ich bin eh kein Freund von Tabletten oder Medikamenten und gehöre ganz sicher nicht zu denjenigen, die beim ersten Halskratzen etwas einwerfen oder gleich Antibiotika o.Ä. nehmen. Aber die Hämatologen waren die Fachleute. Nicht ich mit meinem Halbwissen. Und in dem Moment beschloss ich, besser nichts mehr im Internet zu recherchieren.

Ich erfuhr bei diesem Termin auch, dass es gar nicht auf die konkrete Anzahl der Leukozyten allein ankommt, sondern auf die Dynamik, mit der sie sich vermehrten. Und natürlich noch um verschiedene weitere Werte, mit denen man die CLL und geeignete Behandlungsmöglichkeiten genauer bestimmen konnte. Das beruhigte mich ein wenig. Denn so blieb mir doch noch etwas Zeit. Auch wenn meine Leukos alles daran zu setzen schienen, sich fröhlich zu vermehren. Aber die Verdopplung innerhalb von 6 Monaten (einer der Indikatoren für den notwendigen Beginn einer Behandlung) schafften sie noch nicht.

So wurden in den folgenden Wochen die Laborwerte zum fixen Indikator, wann mich die Bedrohung überwältigen könnte. Ob es mir gut ging oder schlecht. Mir als Nicht-Mediziner erschlossen sich die verschiedenen Laborwerte und Richtgrößen im Blutbild nicht vollumfänglich. Also fokussierte ich mich hauptsächlich auf die Leukozyten und den HB-Wert: Wurde der erste Wert nicht zu hoch und der zweite nicht zu niedrig, war bzw. blieb alles erst einmal im Rahmen. Diese pragmatische Vereinfachung half dabei, mir nicht zu viele Gedanken zu machen.

Denn das von mir abverlangte Warten und Nichts-tun-Können fiel mir verdammt schwer. Einfach ‚normal‘ weiterleben und arbeiten, regelmäßig Blut untersuchen lassen und ansonsten nichts tun können… Gar nichts? – Das wollte mir schon seit dem ersten Termin nicht in den Kopf. Ich musste doch irgendetwas tun. Ich wollte irgendetwas tun!

Da ich selbst gerne koche, hatte ich mich schon während meiner Studienzeit mit dem Thema ‚gesunde Ernährung‘ und mit verschiedenen Ernährungstheorien und -ansätzen beschäftigt. Durch Bücher von Norman W. Walker, die ich kurz nach meiner Diagnose empfohlen bekommen hatte, kam ich nun auf die Idee, hier wieder anzusetzen. Warum setzte ich nicht einfach von der Ernährung her alles daran, dass der HB-Wert konstant blieb und die Anzahl der Leukozyten nicht durch die Decke ging?

Norman W. Walker war Mitbegründer der Natural-Hygiene-Bewegung in den Vereinigten Staaten, die Rohkost, Obst- und Gemüsesäfte als beste und gesündeste Ernährung für den Menschen ansehen. Auch an die Ansätze von Joe d’Adamo und seine »4 Blutgruppen – vier Strategien für ein gesundes Leben« erinnerte ich mich. Diese Theorie hatte schon früher Einfluss auf meinen Speiseplan gewonnen. Das alles zusammen führte schnell zu einem konkreten Plan: Versuche über die Ernährung alles Mögliche, um deinen Körper zu unterstützen und so zu stärken, damit noch lange keine Behandlung notwendig wird.

Leichter gedacht als getan. Ernährung hat Einfluss auf unseren Körper, das ist bekannt. Das Zitat »Du bist, was du isst« fasst das recht gut zusammen (es leitet sich wohl von der Aussage »der Mensch ist, was er isst« vom deutschen Philosophen Ludwig Feuerbach ab, der im 19. Jh. lebte und wirkte). Besonders die schädigende Wirkung bestimmter Ernährungsweisen ist ja vielfach untersucht und diskutiert. Aber: Konnte im Umkehrschluss die Ernährung dann tatsächlich auch besonders positive und ‚heilende‘ Wirkungen haben? Ein Thema, zu dem es ebenfalls zahllose Bücher und Abhandlungen gibt. Aber zumindest ein Bereich, wo ICH etwas tun konnte. Wo ich aktiv werden konnte – oder es zumindest versuchen. Nicht mehr nur warten. Und darum ging es mir.

Ob das gelang, und was ich während der weiteren „Watch & Wait“-Phase – auch außerhalb meiner Ernährung – alles tat, folgt im nächsten Beitrag.

Lesetipps:

Dr. Peter J. D’Adamo, Catherine Whitney: 4 Blutgruppen – vier Strategien für ein gesundes Leben. Piper Taschenbuch, 20. Aufl. 2009.
ISBN 978-3-3492-22811-4

Dr. Norman W. Walker: Frische Frucht- und Gemüsesäfte. Vitalstroffreiche Drinks für Fitness und Gesundheit. Goldmann Taschenbuch, 29. Aufl. 1995. ISBN 978-3-442-13694-0

Dr. Norman W. Walker: Täglich frische Salate erhalten Ihre Gesundheit. Goldmann Taschenbuch, 14. Aufl. 2016.
ISBN 978-3-442-17603-8

25/12/21

My dear, it’s Christmas – von der Entstehung eines Weihnachtssongs

Das mit den neuen Ideen und Inspirationen ist bei uns kreativen Menschen so eine Sache: Wenn auch Vieles in der Ausarbeitung von Figuren, Stoffen und Texten handwerklich gut zu meistern ist, so sind wir doch von DER einen initialen Idee abhängig, die uns hoffentlich kommt, wenn wir sie brauchen. Sei es eine Figur, ein Thema, eine besondere Konstellation aus Charakteren oder eine bestimmte Szene, die sich vor unserem inneren Auge entfaltet – wir brauchen diesen einen Auslöser, diesen Keim, aus dem heraus sich ein neues Werk entfalten kann.

Und manchmal passiert das ganz unverhofft. Wenn einem eine entsprechende Idee kommt, wenn wir plötzlich eine neue Geschichte im Kopf haben, sprechen wir gerne im ‚klassischen Vokabular‘ davon, dass uns die Musen geküsst haben. Falls das jemand nicht kennt: Die neun Musen waren Töchter des Zeus‘ und der Mnemosyne und standen als Schutzgöttinnen der Künste den kreativen Menschen zur Seite. Laut „großem Wörterbuch der deutschen Sprache“ von DUDEN steht die Wendung „die Muse küsst jmdn.“ scherzhaft dafür, dass jemand die Inspiration zu einem dichterischen Werk hat.

Ob und wann uns geeignete Ideen kommen, können wir nicht bestimmen. Vielleicht können wir es durch äußere Rahmenbedingungen positiv beeinflussen oder stimulieren, z.b. durch bestimmte Orte, durch Rituale, mit Musik oder Ähnlichem (E.T.A. Hoffmann liebte hierfür den Punsch). De facto können wir es aber nicht erzwingen. Und die meisten Kreativen kennen wohl die Angst davor, dass irgendwann neue Ideen ausbleiben könnten. Eine absolut grausige Vorstellung.

Umso mehr erfüllt es mich jedes Mal mit Dankbarkeit, wenn ich neue Einfälle habe. So auch am 3. Dezember. Ein Freitag. Und um im Bild zu bleiben: An diesem Morgen haben mich die Musen nicht nur geküsst, sondern schier überfallen: Kalliope und Euterpe, zuständig für Dichtung bzw. Musik, hatten es gleich zu zweit auf mich abgesehen. In der Adventszeit läuft bei mir via Internetradio meist „Radio Weihnacht“. Und auf einmal sinnierte ich darüber, dass nach den Weihnachtsgeschichten vom kleinen Tannenbaum ein Weihnachtssong mal was wäre, … ja, ein Weihnachtssong, … es ist Weihnachtszeit … knirschender Schnee, durch den ich stapfe, … ein Song, in dem es um Familie geht, die sich stützt … um das Glück, das im Grunde wir alle suchen – egal ob arm, ob reich, ob fremd oder ein Freund … Es formten sich erste Bilder und Textfetzen in meinem Kopf – obwohl ich gerade im Bad stand und mich fertigmachen wollte. Die Gedanken überschlugen sich, und mit ihnen auch erste Tonfolgen, und ich konnte gar nicht schnell genug Papier und Stift zur Hand nehmen, um das alles festzuhalten. Ich setzte mich an den Küchentisch und skizzierte und notierte all das, was mir einfiel, ging zum Klavier, um die Themen auszuprobieren und hatte dann vor Arbeitsbeginn alles so weit fixiert, dass ich am Abend weitermachen konnte.

Das gesamte Wochenende arbeitete ich am Text und stimmte die englische Fassung schließlich mit den Melodien ab. Und am Sonntagabend waren die vier Strophen fertig. Auch die Melodien standen fest und waren für Klavier und Gesang notiert.

Von Anfang an hatte ich die Bilder von einem Animationsfilm in Schwarzweiß im Kopf: Ein Junge stapft singend auf die Kamera zu, während immer wieder in Einzelszenen Situationen des Textes eingeblendet werden. Zum Beispiel die in den Schnee versinkenden Füße, oder wie eine Familie spielend um einen Tisch oder gemeinsam auf der Couch sitzt. Auch eine Schlittenfahrt als Mittelteil, bei der der Junge dann u.a. Vögel aufscheucht, die singend über den Himmel flattern, sah ich vor mir. Die einzige Farbe sollte das Gelb der brennenden Lichter/Kerzen sein. Als Kontrast. Und darauf aufbauend sah ich als Schlusszene und passend zum Text, wie an der Kerze des Jungen andere Kerzen entzündet werden, sich das Gelb der Kerzen dann rasend schnell über die Kontinente ausbreitet und die Kontinente sich final zu einem leuchtenden Weihnachtsbaum verformen. Mit dem leuchtenden Weihnachtsbaum auf schwarzem Hintergrund endet das Lied.

So schön, so gut. Im Kopf war mir alles klar. Aber wie sollte ich das alles umsetzen?

Chris

Während ich die nächsten Tage mithilfe des Notationsprogramms finale die Orchestrierung der Musik ausarbeitete (wann immer es Arbeit und Familie zuließen), musste ich mich zusätzlich mit den Programmen von Adobe auseinandersetzen: Animation und Character. Mit Character und Photoshop erschuf ich „Chris“, meinen Protagonisten. Hinzu kam noch das Schnittprogramm daVinci Resolve, mit dem ich alles zusammenfügen wollte. Das hatte ich bereits für meine anderen Trailer genutzt.

Es wurde ein ziemlicher Ritt, denn die Zeit war knapp. Weihnachten ließ sich ja nicht verschieben. Doch es war längst zu einer fixen Idee von mir geworden, das Lied in diesem Jahr zu veröffentlichen. Zusammen mit dem Animationsfilm. Ich fand sogar ein Tonstudio, wo ich das Lied kurzfristig einsingen konnte. Denn ich besaß weder die Ausrüstung für eine Gesangsaufnahme, noch das nötige Knowhow, ein akzeptables Ergebnis hinzubekommen. Ich hatte nie vor, mich als Interpret zu etablieren oder Solokünstler für Popmusik zu werden. Ganz sicher nicht. Das ist nicht meins, und es gibt genügend Künstler*innen, die das ganz hervorragend machen und viel besser singen als ich. Aber so jemanden konnte ich aus zeitlichen wie finanziellen Gründen für dieses Projekt nicht einfach engagieren. Zudem musste es schnell gehen und es sollte ja eine jugendliche Stimme sein. Also musste ich selber ran, brauchte aber tontechnische Unterstützung.

Das Einsingen im Tonstudio war eine Erfahrung für sich. Ganz toll – wie auch ernüchternd. Es ist erschreckend, was man in einer Aufnahme alles an Ungenauigkeiten hört, die einem sonst nie auffallen würden. Nicht umsonst gibt es dafür Profis, die das gelernt haben. Aber gleichzeitig ist es auch beruhigend, wie weit die Technik inzwischen ist. Damit konnten nicht nur meine Ungenauigkeiten ausgebügelt, sondern auch meine Stimme im Klang erhöht werden (nachdem ich es extra vorab von G-Dur nach Es-Dur transponiert hatte, damit ich es überhaupt singen kann). Ohne diese Möglichkeiten hätte ich das Projekt einstampfen müssen. Das Ergebnis ist jetzt sicher nicht professionell, genügte mir aber als Untermalung zum Animationsfilmchen.

Doch an diesem Animationsvorhaben scheiterte ich letzten Endes. In der Kürze der Zeit und ‚nebenher‘ bekam ich doch nicht mehr alles zusammengesetzt. Also blieb nur der Weg, eine Slideshow mit atmosphärisch passenden Bildern zu erstellen und mit der Musik abzustimmen. Zum Glück hatte mir eine Kollegin unsplash.com gezeigt, wo Bilder für Webprojekte zu finden sind. So konnte ich das Video am 24. Dezember fertigstellen und auf Youtube hochladen. Die Eingangssequenz ist vom Animationsfilm genommen, aber der Rest und v.a. Chris müssen warten. Vielleicht bis zur nächsten Adventszeit.

Das Ergebnis dieses Weihnachtssong-Projektes findet ihr auf Youtube unter https://www.youtube.com/watch?v=gxVK-KwCgM4

Schlussbemerkung: Wenn einen „die Musen küssen“, muss die Idee raus. Ich weiß nicht, inwieweit ihr so etwas kennt. Das kann wirklich hartnäckig sein. Und wenn man derartige Ideen beiseite oder auf später zu verschieben versucht, wird’s nicht besser. In diesem Fall gab es für mich gar keine Alternative, als den Weihnachtssong DIREKT fertigzumachen und online zu stellen. Auch wenn das einiges an Mut, Hartnäckigkeit und wenig Schlaf bedeutete. Das Ergebnis finde ich für eine so kurze Zeitspanne aber ziemlich gelungen. Selbst ohne Animationsfilm. 🙂

Und ihr?
Ich freue mich auf euer Feedback zum Song!

11/12/21

CLL: 3 Buchstaben, eine Diagnose – Teil I/III

2.1 CLL – Das Ende?

„Wir brauchen den Lymphknoten nicht herausnehmen und untersuchen. Der Eingriff ist abgesagt. Sie haben chronische lymphatische Leukämie. Melden Sie sich demnächst bei den Kollegen in der Hämathologie. Die können Ihnen weiterhelfen.“ In ungefähr diesen Worten habe ich von meiner Diagnose erfahren. Am Telefon. Der Arzt von der HNO-Abteilung des Klinikums fasste sich geschäftig kurz und wünschte mir noch alles Gute, bevor er auflegte. Aufgabe erledigt.

Für mich jedoch brach eine Welt zusammen. Leukämie? Ich? Bis zu diesem Moment hatte ich gehofft, dass es nur irgendeine Infektion war, die ich mir in den Wintermonaten eingefangen hatte und die mir seit Wochen dicke Lymphknoten am Hals bescherte. Doch das?

Der Reihe nach: Ende 2018/Anfang 2019 hatte ich mich in eine Sackgasse manövriert. Sowohl bei der Arbeit als auch privat und vor allem mental: Durch eine Mischung aus übertriebenem Ehrgeiz, falschem Selbstverständnis, Überarbeitung, Beziehungsproblemen, dem Abhängig-Fühlen von den Meinungen anderer und einem vernachlässigten Ich, das so viele kreative Pläne hatte, aber im Alltag nicht dazu kam, sie umzusetzen, hatte ich einen Punkt erreicht, an dem ich einfach nicht mehr konnte. Und nicht mehr wollte. Wozu lebte ich überhaupt noch? Was sollte das Ganze? Wozu strampelte ich mich die ganze Zeit ab, wenn doch nichts dabei herauskam – nicht einmal etwas Anerkennung? Die Gedanken kreisten und kreisten. Und der Strudel zog mich immer weiter hinab.

Nachdem ich merkte, dass ich bei der Arbeit eigentlich nur noch da saß, mich nicht mehr konzentrieren konnte und bei den banalsten Widrigkeiten heimlich Tränen flossen, beschloss ich, mir Hilfe zu holen, und begann schließlich eine Therapie. Parallel dazu hatte ich verschiedene Termine beim Hausarzt, bei Fachärzten und in der HNO-Abteilung des hiesigen Klinikums. Denn seit Anfang des Jahres hatte ich geschwollene Lymphknoten am Hals. Im wahrsten Sinne des Wortes. Sie taten nicht weh, waren mir aber doch suspekt und gut sichtbar. Die Mandeln konnten es nicht sein, die waren mir schon vor Studienbeginn entfernt worden. Daher vermutete ich irgendeinen Infekt. Vielleicht ein Virus, das ich mir eingefangen hatte, und mit dem mein Körper zu kämpfen hatte. Eigentlich typisch für diese Jahreszeit.

Trotz verschiedener Untersuchungen blieb die genaue Ursache für die HNO-Ärzte jedoch im Dunkeln. Vermutungen gab es verschiedene, aber selbst eine Ultraschall-Untersuchung der Lymphknoten ergab kein konkretes Bild – außer, dass sie im Moment keine Gefahr darstellten. Immerhin. Aber sie wollten einen der Lymphknoten herausnehmen und genauer untersuchen. Ich bekam sogar recht kurzfristig einen Termin. Natürlich nicht ohne mir vorher sämtliche Gefahren und mögliche Folgen eines derartigen Eingriffs anhören zu dürfen.

Zwei Tage vor dem Eingriff kam dann der besagte Anruf (s.o.). Und da saß ich nun mit dieser Diagnose, bei der Arbeit, den Telefonhörer noch nicht aufgelegt und war erst einmal das heulende Elend. C… – was? Chronische lymphatische Leukämie? – Nie gehört. Aber „Leukämie“ hörte sich mies an. Ziemlich mies. Und nicht danach, dass ich mein Kind noch würde aufwachsen sehen. Zum Glück arbeitete ich zu jener Zeit mit einer Kollegin zusammen, mit der ich mich sehr gut verstand. Sie fing mich an diesem Tag auf und half mir, den ersten Schock zu überwinden.

In den nächsten Wochen sammelte ich Informationen über diese CLL. Ich hatte noch nie von dieser Krankheit gehört und musste feststellen, dass das Internet nur bedingt ein guter Ratgeber war. Es machte mich nur noch konfuser und panischer, was ich da las. Die CLL ist nicht heilbar. Und ich war viel zu jung dafür. Und je nach Seite und Forumsbeitrag waren die Informationen auch nicht immer aktuell. Wie sollte ich diese Flut an Infos richtig bewerten und filtern können? Mithilfe der Therapie, die mich ja eh begleitete, behielt ich wenigstens meinen Alltag im Griff, sodass ich nicht nur an die CLL und mein drohendes Ende dachte, sondern einigermaßen ‚normal‘ weiterarbeiten konnte.

Beim ersten Gesprächstermin in der Hämatologischen Ambulanz erfuhr ich dann, dass CLL die häufigste Leukämieform bei Erwachsenen in unseren westlichen Industrieländern ist (so fasst es auch die deutsche CLL Studiengruppe (https://www.dcllsg.de/) zusammen). Von einem der obersten Köpfe persönlich. Dank Zusatzversicherung, die ich in diesem Fall auch mal nutzen wollte. Gleichzeitig sei sie auch die besterforschteste und die am besten behandelbare Bluterkrankung. Es gebe inzwischen auch Alternativen zur Chemotherapie, zum Beispiel in Form von Tabletten, die ich täglich nehmen müsste. Mit diesen seien die Krankheit und ihre Symptome ganz gut in den Griff zu bekommen, erklärte er, nachdem er mich untersucht hatte. Da ich keine sonstigen Symptome aufwies, sollte ich mir also nicht zu viele Gedanken machen. Wir würden jetzt erst einmal abwarten und beobachten („Watch & Wait“). Ich sollte in ca. 3 Monaten wieder ein Blutbild machen lassen und in einem halben Jahr zur Kontrolle kommen. Dann würden sie entscheiden, wie es weitergeht und ob eine Therapie überhaupt schon notwendig wird. Noch Fragen?

Der überbordende Mangel an Emotionalität und Empathie bei dem Herrn mir gegenüber, auf dessen Audienz ich mehrere Stunden hatte warten müssen, ließ mich zukünftig den Zusatz „Chefarztbehandlung“ lieber unter den Tisch fallen. Er war bestimmt eine Koryphäe auf seinem Gebiet. Und natürlich behielt er rückblickend recht und sein Team hat Tolles geleistet! Aber etwas mehr Eingehen auf mich und meine Situation hätte ich mir zu dem Zeitpunkt schon gewünscht. Schließlich hatte ich – im Gegensatz zu ihm – nicht tagtäglich mit diesem Thema und meiner Vergänglichkeit zu tun. Für mich war das alles fremd und ziemlich beängstigend. Zumal ich, statistisch gesehen, ca. 20 Jahre zu jung für diese Erkrankung war (das Alter bei Erstdiagnose liegt durchschnittlich bei ca. 70-75 Jahren). Und jetzt einfach so abwarten und nichts tun?
Aber genau das war der Plan.

… Fortsetzung folgt.

3/12/21

CLL – Diagnose. Behandlung. Weg.

Ein Erfahrungsbericht in mehreren Teilen

Vorbemerkungen

Im Frühjahr 2019 wurde bei mir eine „Chronische lymphatische Leukämie“ (CLL) diagnostiziert. Das hat mir erst einmal den Boden unter den Füßen weggezogen. So, wie wohl den meisten, die plötzlich mit so einer Diagnose konfrontiert werden. „Leukämie“ klingt wie ein Todesurteil. Ein Urteil, das irgendjemand unvermittelt und unerwartet über mich gefällt hatte. Warum auch immer.

Zum Glück ist dem mittlerweile nicht mehr so: Die CLL ist keine aggressive Form der Leukämie und Dank des medizinischen Fortschritts recht gut behandelbar. Das sagten die Ärzte bereits bei den ersten Gesprächen – doch das einfach so zu glauben, fiel mir extrem schwer. Am Ende behielten sie dennoch recht: Seit Abschluss der knapp einjährigen Behandlungszeit (im Mai 2021) ist die CLL derzeit nicht mehr (akut) nachweisbar. Und es bleibt abzuwarten, wann und ob sie wieder in Erscheinung tritt.

Trotz dieses glücklichen Ausgangs waren die zwei Jahre seit der Erstdiagnose extrem anstrengend, zäh, ermüdend. Sie waren von zahlreichen seelischen Hochs und Tiefs begleitet – und lebensverändernd. Ich musste lernen, mit dieser Krankheit zu leben, die Behandlung irgendwie meistern. Zusätzlich zu Arbeit und Familie. Ich musste die CLL akzeptieren und damit klarkommen, obwohl es nicht auf alle Fragen eine klare Antwort geben konnte und gibt.

In den folgenden Blogartikeln skizziere ich, wie die verschiedenen Phasen der Diagnose und Behandlung bei mir verliefen, was ich selbst beigetragen habe und was mir in dieser Zeit geholfen hat. Mir hätte es seinerzeit gutgetan zu wissen, was auf mich zukommt – v.a. abseits von den ausführlichen Angaben darüber, was bei der Behandlung alles schiefgehen kann.

Von daher bin ich dankbar, durch meine Erfahrungen und Tipps anderen Betroffenen vielleicht helfen zu können. Ich möchte ihnen Mut machen und aufzeigen, dass es zwar zermürbend, aber schaffbar ist. Und dass sich das ständige ‚Durchhalten‘ lohnt.

Hinweis: Ich bin weder Mediziner noch Arzt. Meine Tipps und Vorschläge beruhen allein auf meinen persönlichen Erfahrungen und Versuchen. Ich übernehme daher keine Haftung oder kann gewährleisten, dass sie allgemeingültig funktionieren.

>> Weiterlesen bei »3 Buchstaben – eine Diagnose«

31/03/19

Filmmusik zu »Mein Lesungsbuch«

Nachdem ich entschieden hatte, zum Entstehen meines mittelalterlichen »Lesungsbuches« (siehe hierzu meinen ausführlichen Blogbeitrag) auch eine kleine filmische Dokumentation zu machen (auf YouTube ansehen), stand für mich schnell fest: ich schreibe auch die Filmmusik dazu. Immerhin begleitet mich sinfonische Filmmusik seit meinem 12. Lebensjahr, hat mich bei meinen Kompositionen beeinflusst und war auch immer wieder Thema im Studium.

Hier nun eine kurze Zusammenfassung, wie ich die knapp vierminütige Musik zu meinem Film erarbeitet habe:

Grundgedanken

Im Mittelpunkt des Films steht ein großformatiges, in Leder gebundenes und mit Messingbeschlägen verziertes Buch. Gemäß diesem mittelalterlichen Sujet sollte nicht nur die Optik im Film stimmen (v.a. durch die verwendete Schriftart), sondern auch die Musik entsprechend klingen: alte Instrumente, viel Trommeln, einfache Melodien und Tanzrhythmen und eine Steigerung bis hin zum fulminanten Höhepunkt bzw. Schlussakkord.

Instrumentierung

Ich wählte daher eine Kombination aus Viola da Gamba, Bodhrán (traditionelle keltisch/irische Rahmentrommel) und verschiedenen Holzblasinstrumenten. Für den gewollt geheimnisvoll-düsteren Klang nahm ich Cello und Kontrabass in Kombination mit Pauken hinzu. Diese setze ich v.a. in der Exposition ein, während der Film erläuternde Texte ein- und wieder ausblendet.

Aufbau

Das Stück ist im 3/4-Takt angelegt. Es beginnt mit der besagten, langsamen Anfangssequenz (1. Thema) und leicht düsterer Cello-/Kontrabass-Melodik, die von Paukensoli unterbrochen wird. Das zweite Thema (Hauptthema) wird von der Viola da Gamba eingeführt, während sich das erste, leicht modifiziert, als Begleitung fortsetzt.

Im Film werden nach und nach die einzelnen Phasen und Schritte gezeigt, wie das Lesungsbuch entstanden ist. Dies spiegelt sich auch in der Musik wider: es kommen zunächst weitere Instrumente wie z.B. Oboe und Flöten hinzu, die das Thema fortführen und auch die Begleitung ausbauen, bis das Tempo anzieht.

Als Überleitung zu dem rascheren zweiten Teil der Musik und dem Film, in dem das Buch sein endgültiges Aussehen erhält (Entstehung der Messingbeschläge, Elektronik und Zusammensetzen) wechselt die Instrumentierung. Violinen kommen hinzu, während durch Rückung und Wiederholungen einzelner Phrasen die Musik dem zweiten Teil entgegen strebt. Dort wird das Hauptthema wieder aufgegriffen, diesmal aber mit umfangreicherer Orchestrierung und der markanten Bodhrán als trommelndes Tanzelement.

Die Schlussequenz hatte ich gedanklich als erstes ausgearbeitet: Während sich im Film die Kamera dem fertigen Buch und v.a. dem vorne eingelassenen Kristall nähert, sollte die Musik rasch anschwellen, durch Glissandi den optischen ‘Zoom’ hörbar machen und mit einem Schlussakkord enden, während zeitgleich der Stein rot aufleuchtet. Neben Gong, Kontrafagott und kurzem Paukenwirbel nutze ich für den speziellen Schlussklang v.a. die Bassposaune und lasse alles über sechs Takte ausklingen.

Klänge

Für diese kurze Filmmusik habe ich die Musiknotations-Software Finale (in der Version 25.2) verwendet. Sie bietet mir mit den enthaltenen Garritan Sounds (Originalaufnahmen der verschiedenen Instrumente) tolle Möglichkeiten, auch nahezu ‘echt’ klingende Musik am Computer zu orchestrieren und zu exportieren. So konnte ich recht leicht ausprobieren und verschiedene Klangkombinationen testen.

Zwei weitere Features von Finale habe ich dabei genutzt:

1. habe ich die “Basis Anschlagsstärke” (über die Wiedergabe-Einstellungen konfigurierbar) auf den Wert “71” hochgesetzt. Damit erziele ich eine eher ‘ruppigere’ Spielweise und rauere Klänge – insbesondere beim Cello und der Viola da Gamba.

2. kann ich über die Einstellungen des enthaltenen “ARIA-Players” bei den Klängen auch verschiedene Szenarien bzw. Örtlichkeiten vorauswählen, wo die Musik gespielt werden soll. Hier stehen neben kleineren Räumen für Kammermusik auch größere ‘Räume’ und Hallen zur Verfügung, z.B. Kirche und Kathedrale. Zuerst plante ich eine Kirche oder Kathedrale als ‘Aufnahmeort’, verwarf das aber wieder. In beiden klang die Musik zwar bombastisch und markant, wie ich es mir vorgestellt hatte, überlagerte sich aber auch. Und vor allem bei den schnelleren Sequenzen ging das alles in einen ‘Klangbrei’ über. Letzen Endes entschied ich mich dann für den “Film Score Space“, was für mich ja irgendwie naheliegend war.

Ergebnis

Insgesamt hat mich die Musik ca. 50 Stunden Arbeit gekostet. Es war nicht immer einfach, aber es machte mir auch großen Spaß, auf einer Idee aufbauend eine Einheit aus Inhalten, bewegten Bildern, Überblendungen und Musik zu schaffen. Und mit dem Ergebnis bin ich sehr zufrieden. Die Musik hat sogar einen gewissen ‘Ohrwurm-Faktor’.  😉

Die fertige Filmmusik zum Film über “Mein Lesungsbuch” habe ich auf SoundCloud veröffentlicht. Ihr könnt die Musik aber auch in meiner Rubrik Kompositionen anhören.

Gefällt euch die Musik?
Dann freue ich mich auf euer Feedback oder auf Klicks und Likes bei SoundCloud, YouTube, facebook oder instagram.

Rüdiger

17/03/19

Mein Lesungsbuch

Als Ergänzung zu meinen Autorenlesungen stelle ich hier die Entstehung meines ‘Lesungsbuchs‘ vor – ein mittelalterliches Buch, bei dem ich die Textseiten auswechseln kann.

Ausgangslage

Den Impuls dazu gab Cally Stronk auf der VIP Autorenkonferenz in Frankfurt (s. hierzu meinen Blogbeitrag), als sie deutlich machte, wie wichtig es v.a. beim Autorenmarketing sei, ein Alleinstellungsmerkmal herauszuarbeiten, das außergewöhnlich sei, eine Geschichte habe und gut in Erinnerung bleibe.

Aus verschiedenen Gründen kam ich bei der Vorbereitung meiner Lesungen vor Weihnachten auf die Idee mit dem Buch – nicht zuletzt wegen meines Faibles für Fantasy und meinem Ziel, v.a. junge Leser und Zuhörer dafür zu begeistern, was so alles zwischen zwei Buchdeckeln stecken kann. Es sollte ein großes Buch werden, ein klassisches ‘Märchenbuch’, passend für verschiedene Kinderbücher und Fantasy-Romane, in Leder gebunden, mit Beschlägen – und einem leuchtenden Stein.

Doch so schnell sich die Idee auch geformt hatte: die Realisierung wurde im Detail kniffliger als geahnt. Dabei musste ich nicht nur die richtigen Materialien finden, sondern kam auch handwerklich an meine Grenzen.

Filmdoku

Wer es in Kurzform wissen möchte: Hier gibt es eine filmische Dokumentation »Mein Lesungsbuch«.

Entstehung

Nachfolgend nun eine Zusammenfassung der verschiedenen Komponenten und ihrer Entstehung.

Grundgerüst und Buchrücken: Die größte Herausforderung war, nicht nur einfach ein Buch mit großen Seiten zu binden, sondern ich wollte ja etwas, bei dem ich die Textseiten austauschen konnte. Einen ‘klassischen’ Ordner für Viererlochung hätte es sicher gegeben. Aber der wäre im A4-Format zu klein gewesen und hätte zu wenig nach richtigem Buch ausgesehen.
Bei Recherchen stieß ich auf Buchschrauben, die es in unterschiedlichen Längen gibt. Und damit ergab sich die Lösung: Zwei schmale zweireihige Lochbleche verband ich durch vier lange Buchschrauben im passenden Abstand. An der unteren Lochreihe schraubte ich dann jeweils Leistenscharniere (Klavierscharnier) an, die ich auf die richtige Länge kürzte. Dazwischen kamen die Längsseiten eines maschigen Alublechs, mit dem ich vorher den Buchrücken formte und oben und unten durch Umknicken verstärkte. Zwei weitere, ca. 1,5 cm breite Alublechstreifen befestigte ich mit Draht auf dem Buchrücken, um die dicke Buchbindung nachzuempfinden, die mittelalterliche Bücher so markant machen.

Buchdeckel: Für die Buchdeckel habe ich mir im Baumarkt aus leichtem, aber nicht zu dünnem Holz ein Brett ausgesucht und zwei Stücke im A3-Format zuschneiden lassen. Diese erhielten, passend zu den Scharnieren, kleine Bohrlöcher und jedes Loch eine zusätzliche Vertiefung, damit die Muttern möglichst im Holz versenkt werden können.
Vorne auf das Buch plante ich eine Fassung mit einem großen Kristall, der von innen beleuchtet werden kann. Im Vorderdeckel bohrte hierfür ich ein größeres Loch an passender Stelle. Zudem schabte ich eine Vertiefung zwischen diesem Loch und der Innenkante ein, um hier die Kabel einlegen zu können. Mittels kleiner Schrauben und Muttern befestigte ich schließlich die Holzdeckel dann am Grundgerüst.

Ledereinband: In heutiger Zeit sind Geschäfte, wo es einzelne kleinere und größere Lederstücke und Lederbänder zu finden gibt, rar geworden. Online bestellen wollte ich nicht, da ich mir das Leder ansehen, es anfühlen wollte um entscheiden zu können, ob es zu meiner Idee passt oder nicht. Zum Glück habe ich dann ein Geschäft in Heidelberg gefunden, das auch Angebote für Mittelalter und LARP-Fans hat. Dorthin habe ich meine Buch-Konstruktion mitgenommen, wurde toll beraten und bekam schließlich ein weiches Leder zugeschnitten, das meinen Vorstellungen entsprach und das ich problemlos mit Buchbinderleim aufziehen konnte. Das Drahtgeflecht am Buchrücken habe ich dafür zunächst mit Stoff bezogen und an der Innenseite mit Papier verkleidet, damit man das Metall nicht mehr sieht und das Leder besser hält. Interessanter Nebeneffekt: Sowohl die kleinen Muttern als auch die Verstärkungen am Buchrücken zeichnen sich durchs Leder ab und lassen das Buch auf den ersten Blick noch authentischer wirken.

Messingbeschläge: Bei einer Online-Recherche war ich schnell auf einen Buchbinder gekommen, der auch mittelalterliche Buchbeschläge anbietet. Die sehen toll aus und entsprachen genau dem, was ich mir vorgestellt hatte. Doch da das alles Einzelanfertigungen sind und ich für ein vollständiges Buch mehrere Plättchen und Buchecken brauche, überstieg diese Variante deutlich mein geplantes Budget. Also blieb mir nur die andere Variante: ab in den Baumarkt, Messingblech besorgen und Beschläge selber machen. Das war allerdings leichter gedacht und gezeichnet als umgesetzt – in den ersten Tagen produzierte ich auch prompt Ausschuss, bis ich den Dreh endlich ‘raus hatte, wie ich mit den mir zur Verfügung stehenden Werkzeugen die Ornamente gleichmäßig hinbekomme, ohne die Ecken und Bleche zu perforieren. Und nach einiger Übung hat es glücklicherweise dann auch geklappt.

Kristall: Von Anfang an war klar, dass vorne auf das Buch eine Blende mit einem Stein kommen sollte. Dabei war es gar nicht so einfach, ein Kristall-Imitat in der richtigen Größe zu finden. Und sollte ich gleich einen farbigen nehmen? In Rot oder Grün? Beide Farben hätten zu dem Buch gepasst. Da ich aber mein Lesungsbuch für unterschiedliche Texte nehmen möchte und es nicht passen würde, wenn es in einem Fantasyroman um einen grün schimmernden Stein geht, ich dann einen roten vorne drauf habe, ging das so nicht. Letzten Endes entschied ich mich für einen klaren Stein, den ich von unten/innen unterschiedlich beleuchten wollte. Das würde zwar keine so schönen Farben ergeben, machte das Lesungsbuch aber flexibler.
Um den Stein in das Ornamentblech einsetzen zu können, musste ich ihn unten flach absägen, da ich die Spitze, die diese Acrylglas-Kristalle haben, nicht gebrauchen konnte.

Geheimfach: Das Buch war zunächst in einer Dicke von vielleicht vier Zentimetern gedacht gewesen, sodass ich ausreichend Seiten einlegen konnte. Durch die Grundkonstruktion war ich aber einerseits von den verfügbaren Buchschrauben abhängig, andererseits sah es bei genauerem Überlegen etwas ‘mickrig’ aus: ein A3-formatiges Buch und dann nur so dünn? Das gefiel mir allein von der Vorstellung her schon nicht. Schließlich sollte das Buch wirken und etwas hermachen. Also bestellte ich die langen Buchschrauben – bekam dadurch aber das Problem, den ‘Innenraum’ auffüllen zu müssen. Mit Papier. Hunderte Seite. Im Großformat. Das bedeutete ein Papiergewicht, das nicht mehr tragbar war (im wahrsten Sinne des Wortes).
Glücklicherweise hatte ein Freund und Arbeitskollege von mir die rettende Idee: Ein Geheimfach. Das füllt das Buch innen auf und gibt mir gleichzeitig die Gelegenheit, Sachen zu ‘verstecken’, die ich während der Lesung eh verwende: eine kleine Eule, Karten mit Szenenbilder im A4-Format usw. Zudem ist es ein idealer Ort, um die Elektronik für den Kristall unterzubringen.

Elektronik: Eine ganz unerwartete Herausforderung stellte die Beleuchtung des Steins dar. Zunächst wollte ich den einfach nur leuchten lassen können. Dann kam mir aber die Idee, dass es wohl praktisch wäre, ihn – je nach späterem Text und passend zur Geschichte – unterschiedlich leuchten lassen zu können. Wenn ich schon eine Beleuchtung einbaute und den Aufwand betrieb, dann wollte ich auch flexibel bleiben.
Ich entschied mich für die Farben Rot, Grün, Blau und Weiß. Dazu suchte ich mir passende Leuchtdioden/LEDs raus, die allerdings ziemlich klein sein mussten, damit die auf engstem Raum unter den Stein passten. Da meine Schulzeit auf dem Technischen Gymnasium viele Jahre her ist, brauchte ich zunächst einige Recherchen, um die Schaltung planen zu können. Dann musste ich auch ein paar mal in den Elektronikfachhandel, bis ich alles zusammen hatte. Das Ergebnis: Ausgehend von einer 9V-Batterie kann ich mithilfe eines kleinen Umschalters und einem größeren Ein-/Aus-Schalter die jeweils gewünschte LED leuchten lassen. Die notwendigen Widerstände und Schalter lötete ich auf eine kleine Platine, die ich im vorgesehenen Fach versteckte. Der Kippschalter kam so ins Geheimfach, dass ich ihn von außen betätigen kann. Um das Geheimfach tatsächlich herausnehmen zu können, habe ich einen mehrpoligen Steckverbinder integriert. Nach einiger Fummelei saß endlich alles an seinem Platz. – Doch der erste Test mit dem Kristall war vernichtend: zwar konnte ich das Licht an- und ausschalten und getrennt davon die Farbe wählen, doch der Stein war viel zu grell. Ich hatte zu helle LED gewählt, was durch den Schliff des Kristalls partiell noch verstärkt wurde. Ich konnte locker das Zimmer damit einfärben …
Nach zwei Tagen Zwangspause und Nachdenken darüber, ob ich noch einmal von vorne beginnen sollte und das halbe Buch wieder auseinandernehmen musste, kam mir die Idee: Ich baute zwischen LEDs und Kristall einfach einen mattweißen Kunststoff ein, der das Licht dämmte und zusätzlich dem Kristall Halt gab.

Inhaltsseiten: Als das Buchgerüst komplett fertig war, ging es abschließend noch an die Inhaltsseiten. Diese ließ ich auf A3-Format vergrößert ausdrucken. Um die Lochung hinzubekommen, platzierte ich vorher im abgemessenen Abstand vier Lochmarken auf den Seiten. Dummerweise gab es eine Abweichung zwischen Layout, Vergrößerung und Ausdruck (passte die Ränder an), was dazu führte, dass bei der Hälfte der Seiten die Lochung nicht ganz stimmte.
Schließlich hatte ich aber für meine Lesungen die beiden Buchtexte vom »Märchen vom kleinen Weihnachtsbaum« und »Der kleine Tannenbaum und der Schneemann« fertig gelocht und zugeschnitten vor mir liegen. Der abschließende Schritt war dann nur noch: Buchschrauben aufdrehen, stapelweise die Seiten einsetzen, Buchschrauben wieder zudrehen … und einsatzfertig war mein Lesungsbuch.

Abschließende Bemerkung: Das Projekt hat in über zwei Monaten insgesamt ca. 80 Stunden verschlungen und bedeutete so manche lange Abende in der Werkstatt, da alles ‘nebenher’ laufen musste. Das Ergebnis allerdings zeigt mir: die Arbeit hat sich gelohnt. Das Buch ist ein Hingucker.

Jetzt muss es sich nur noch bewähren … 😉