27/03/22

CLL: 3 Buchstaben, eine Behandlung – Teil III/III

3.3 Tabletten (Venetoclax)

Der Behandlungsplan gemäß der CLL-14-Studie sieht vor, dass ab Ende des 2. Zyklus‘ eine Therapie mit Venetoclax hinzukommt. Das Präparat wird zunächst mit einer niedrigen Dosierung genommen (20mg/Tag in der ersten Woche). Dann erfolgt pro Woche eine Steigerung auf 50mg, 100mg, 200mg bis hin zur vollen Dosierung mit 400mg pro Tag in der letzten Woche des ersten Behandlungszyklus’ (Tag 22-28). Ab dem 3. Zyklus der Behandlung bis zum Ende bleibt es bei dieser Dosierung – sofern alles gut geht.

19/02/22

CLL: 3 Buchstaben, eine Behandlung – Teil II/III

3.2 Infusionen (Obinutuzumab)

Den Kopf voll mit all jenen Dingen, die bei einer solchen Behandlung schiefgehen konnten, begann ich alles Mögliche zu regeln. Denn schließlich konnte die Behandlung nicht anschlagen, ich allergisch darauf reagieren, meine Nieren oder die Leber versagen uvm. So ordnete ich unter anderem alle Zugangsdaten meiner modernen Welt, regelte in der Agentur alles Notwendige und zog eine Kopie sämtlicher Texte und bisheriger Kompositionen auf eine externe Festplatte und gab sie Freundinnen. Für den Fall der Fälle …

6/02/22

CLL: 3 Buchstaben, eine Behandlung – Teil I/III

3.1 CLL 14-Studie

Im Frühjahr 2020, ungefähr ein Jahr nach der Diagnose, kam dann der Moment, den ich so lange gefürchtet hatte: Die Ärztin riet mir aufgrund meiner Blutwerte doch zum baldigen Beginn einer Behandlung. Am besten innerhalb der nächsten Monate, bevor die Werte sich weiter verschlechterten und kritische Symptome hinzukamen.

Es war also so weit. Und ich bekam Panik. Die umgestellte Ernährung hatte mir weniger Zeit geschenkt als erhofft – wenn sie überhaupt einen direkten Einfluss auf das Fortschreiten der CLL hatte (aber das ist ein Thema für sich). Immerhin: Es waren keine zusätzlichen Beschwerden hinzugekommen oder Infektionen aufgetreten.

24/01/22

CLL: 3 Buchstaben, eine Diagnose – Teil III/III

2.3 Aktionismus

Durch angepasste Ernährung den notwendigen Behandlungsbeginn der CLL möglichst lange hinauszuzögern, war nur eines der Dinge, die mich die nächsten Monaten beschäftigten. Die Konfrontation mit der eigenen Vergänglichkeit führte auch zu einem ziemlichen Drang, etwas Bleibendes erschaffen zu wollen: Ich wollte etwas erschaffen, das mich überdauerte. Das noch da ist, wenn ich längst nicht mehr bin. Etwas, das nichts mit den flüchtigen digitalen Medien, Internet oder Computer zu tun hatte. Etwas, das Bestand hatte.

16/01/22

CLL: 3 Buchstaben, eine Diagnose – Teil II/III

2.2 Vergänglichkeit

Mit der eigenen Vergänglichkeit konfrontiert zu werden, ist hart. Verstörend. Und es passt so gar nicht in ein scheinbar geordnetes Leben. Ich fühlte mich mit der CLL-Diagnose, als hinge auf einmal eine ominöse, dunkle Bedrohung über mir, die jederzeit zuschlagen und mir das Licht ausknipsen konnte. Ein Damoklesschwert.

Klar, ich hatte in meiner Krise und Verzweiflung keinen Sinn mehr in meinem Leben gesehen, wie es war. Aber mit dieser Diagnose war das drohende Ende auf einmal erschreckend real. Plötzlich war es weit mehr als nur ein depressives Szenario. Und das war mir auch nicht recht.

25/12/21

My dear, it’s Christmas – von der Entstehung eines Weihnachtssongs

Das mit den neuen Ideen und Inspirationen ist bei uns kreativen Menschen so eine Sache: Wenn auch Vieles in der Ausarbeitung von Figuren, Stoffen und Texten handwerklich gut zu meistern ist, so sind wir doch von DER einen initialen Idee abhängig, die uns hoffentlich kommt, wenn wir sie brauchen. Sei es eine Figur, ein Thema, eine besondere Konstellation aus Charakteren oder eine bestimmte Szene, die sich vor unserem inneren Auge entfaltet – wir brauchen diesen einen Auslöser, diesen Keim, aus dem heraus sich ein neues Werk entfalten kann.

11/12/21

CLL: 3 Buchstaben, eine Diagnose – Teil I/III

2.1 CLL – Das Ende?

„Wir brauchen den Lymphknoten nicht herausnehmen und untersuchen. Der Eingriff ist abgesagt. Sie haben chronische lymphatische Leukämie. Melden Sie sich demnächst bei den Kollegen in der Hämathologie. Die können Ihnen weiterhelfen.“ In ungefähr diesen Worten habe ich von meiner Diagnose erfahren. Am Telefon. Der Arzt von der HNO-Abteilung des Klinikums fasste sich geschäftig kurz und wünschte mir noch alles Gute, bevor er auflegte. Aufgabe erledigt.

3/12/21

CLL – Diagnose. Behandlung. Weg.

Ein Erfahrungsbericht in mehreren Teilen

Vorbemerkungen

Im Frühjahr 2019 wurde bei mir eine „Chronische lymphatische Leukämie“ (CLL) diagnostiziert. Das hat mir erst einmal den Boden unter den Füßen weggezogen. So, wie wohl den meisten, die plötzlich mit so einer Diagnose konfrontiert werden. „Leukämie“ klingt wie ein Todesurteil. Ein Urteil, das irgendjemand unvermittelt und unerwartet über mich gefällt hatte. Warum auch immer.

31/03/19

Filmmusik zu »Mein Lesungsbuch«

Nachdem ich entschieden hatte, zum Entstehen meines mittelalterlichen »Lesungsbuches« (siehe hierzu meinen ausführlichen Blogbeitrag) auch eine kleine filmische Dokumentation zu machen (auf YouTube ansehen), stand für mich schnell fest: ich schreibe auch die Filmmusik dazu. Immerhin begleitet mich sinfonische Filmmusik seit meinem 12. Lebensjahr, hat mich bei meinen Kompositionen beeinflusst und war auch immer wieder Thema im Studium.

Hier nun eine kurze Zusammenfassung, wie ich die knapp vierminütige Musik zu meinem Film erarbeitet habe:

17/03/19

Mein Lesungsbuch

Als Ergänzung zu meinen Autorenlesungen stelle ich hier die Entstehung meines ‘Lesungsbuchs‘ vor – ein mittelalterliches Buch, bei dem ich die Textseiten auswechseln kann.

Ausgangslage

Den Impuls dazu gab Cally Stronk auf der VIP Autorenkonferenz in Frankfurt (s. hierzu meinen Blogbeitrag), als sie deutlich machte, wie wichtig es v.a. beim Autorenmarketing sei, ein Alleinstellungsmerkmal herauszuarbeiten, das außergewöhnlich sei, eine Geschichte habe und gut in Erinnerung bleibe.